Le Parlement européen reconnaît le tremblement essentiel comme maladie officielle dans une déclaration « révolutionnaire »
La déclaration commune signée par le Parlement européen, Insightec et les groupes de défense des patients appelle à des mesures concrètes.
Le Parlement européen a franchi une étape « historique » dans la lutte contre les maladies neurologiques en reconnaissant officiellement le tremblement essentiel comme une maladie. Cette décision monumentale, prise en collaboration avec Insightec et des groupes de défense des patients, représente un nouveau souffle d’espoir pour les millions de personnes souffrant de ce trouble du mouvement, la maladie neurologique la plus répandue au monde.
La déclaration commune : Un appel à l’action
La déclaration commune signée par le Parlement européen, Insightec et les groupes de défense des patients appelle à des mesures concrètes pour améliorer la vie des personnes atteintes de tremblement essentiel. Parmi les points clés de la déclaration figurent :
- La reconnaissance formelle du tremblement essentiel comme une maladie distincte.
- Le développement d’une stratégie européenne globale pour les troubles cérébraux.
- L’augmentation des financements pour la recherche et le développement de dispositifs médicaux axés sur les maladies cérébrales.
- Un accès démocratisé aux soins de santé pour garantir une harmonisation équitable dans toute l’Union européenne.
- La création d’un intergroupe du Parlement européen sur les maladies cérébrales.
Des témoignages poignants et un appel à l’égalité
La conférence organisée par Insightec a été l’occasion pour les représentants des groupes de défense des patients de partager leurs expériences et de souligner les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de tremblement essentiel. Luca Savarese de l’Associazione Tremori a déclaré : « Ces patients [ET] sont passés maîtres dans l’art du camouflage, omniprésents – mais invisibles. Aujourd’hui, l’accès aux traitements reste inégal. Je suis ici aujourd’hui pour sensibiliser à ce que signifie vivre avec ET et pour plaider en faveur de l’égalité des droits et de l’accès à la thérapie pour toutes les personnes atteintes d’ET. »
Un engagement fort pour l’avenir
La signature de la déclaration commune marque un engagement fort de la part du Parlement européen, d’Insightec et des groupes de défense des patients à travailler ensemble pour améliorer la vie des personnes atteintes de tremblement essentiel. Cette déclaration historique devrait ouvrir la voie à une meilleure sensibilisation, à une augmentation de la recherche et du développement, et à un accès plus équitable aux traitements pour les millions de personnes touchées par cette maladie.
Cela souligne l’importance de la collaboration entre les décideurs politiques, les entreprises et les groupes de défense des patients pour améliorer la santé publique. La reconnaissance du tremblement essentiel par le Parlement européen est une étape importante dans la lutte contre cette maladie et offre un nouvel espoir aux millions de personnes qui en souffrent.
