Hospitalidée : et si le vrai traitement contre la maladie, c’était aussi de ne plus être seul ?

Mais une réalité continue de passer sous les radars : la maladie isole. Après le diagnostic, les traitements et les rendez-vous médicaux, il reste tout le reste. Trouver quelqu’un pour accompagner un proche à l’hôpital. Dormir près d’un centre de soins. Être conduit à une consultation. Avoir simplement une personne avec qui échanger lorsqu’on traverse une épreuve. Autant de besoins qui ne relèvent pas directement de la médecine… mais qui changent profondément le vécu des patients.

C’est précisément ce constat qui pousse Hospitalidée à lancer son futur Registre national de solidarité, une plateforme destinée à mettre en relation patients, aidants, bénévoles et citoyens partout en France afin que personne ne reste seul face à la maladie.

Le problème, on le connaît : on soigne de mieux en mieux mais on accompagne encore trop peu

Ces dernières années, les parcours de soins se sont considérablement améliorés. Les traitements progressent, les diagnostics deviennent plus précoces et les prises en charge se personnalisent. Pourtant, une fois sorti du cabinet médical ou de l’hôpital, beaucoup de patients se retrouvent confrontés à des difficultés qui ne sont plus médicales mais profondément humaines.

L’isolement fait partie de ces réalités invisibles. Derrière chaque chimiothérapie, chaque maladie chronique ou chaque hospitalisation longue, il y a parfois une personne qui n’a personne pour l’accompagner, remplir un dossier administratif, effectuer un trajet ou simplement partager un café. Ces difficultés ne figurent dans aucun compte rendu médical, mais elles influencent directement le quotidien et parfois même l’observance des soins.

Depuis dix ans, Hospitalidée recueille les témoignages de patients partout en France. Et derrière les avis sur les établissements de santé, une même réalité revenait sans cesse : la souffrance ne venait pas uniquement de la maladie. Elle venait aussi du sentiment d’être seul face aux difficultés du quotidien. C’est cette expérience de terrain qui a donné naissance au projet.

Un registre national pour connecter ceux qui ont besoin d’aide avec ceux qui veulent en donner

L’idée est finalement assez simple. Beaucoup de personnes sont prêtes à aider. Beaucoup d’autres auraient besoin d’un coup de main. Mais aujourd’hui, rien ne permet vraiment de les mettre en relation de manière structurée.

Le futur Registre national de solidarité ambitionne justement de créer ce chaînon manquant. Chaque patient pourra rechercher une aide adaptée à sa situation en fonction de sa pathologie, de ses besoins et de sa localisation. Hébergement solidaire, covoiturage médical, accompagnement aux consultations, aide administrative, pair-aidance ou simple présence humaine : la plateforme veut couvrir toutes ces formes de solidarité qui existent déjà de manière informelle mais restent aujourd’hui dispersées.

L’objectif n’est pas de remplacer les associations, les professionnels de santé ou les dispositifs existants. Il est beaucoup plus pragmatique : recréer autour du patient un réseau de proximité capable de répondre rapidement à des besoins très concrets. Et surtout, rendre cette solidarité visible, accessible et gratuite.

Hospitalidée passe de l’expérience patient à l’action

Depuis sa création en 2015, Hospitalidée s’est imposée comme l’une des principales plateformes françaises consacrées à l’expérience patient. Avec plus d’un million de visiteurs chaque mois, des centaines de milliers d’avis publiés et des collaborations avec des acteurs comme l’AP-HP, les CHU de Lyon, Toulouse ou Poitiers, la plateforme est devenue un observatoire unique du vécu des patients.

Mais après avoir permis aux patients de raconter leur parcours, Hospitalidée veut désormais agir directement sur ce qui ressort le plus souvent de ces témoignages : le manque de lien humain. Le Registre national de solidarité apparaît ainsi comme une évolution naturelle de la plateforme. On ne collecte plus seulement les expériences, on cherche désormais à apporter des solutions.

Ce changement est intéressant parce qu’il déplace le regard. Pendant longtemps, la qualité des soins s’est essentiellement mesurée à travers les performances médicales. Hospitalidée rappelle qu’un parcours de santé ne se résume pas à un diagnostic ou à un traitement. Il dépend aussi de tout ce qui entoure le patient lorsqu’il rentre chez lui.

Une campagne citoyenne pour construire une nouvelle forme de solidarité

Plutôt que de développer le projet seul, Hospitalidée a choisi d’impliquer directement les futurs utilisateurs. Une campagne de financement participatif sur Ulule doit permettre de financer la première version du registre, mais aussi de fédérer une communauté composée de patients, d’aidants, de professionnels de santé, d’associations et de citoyens.

La première étape du projet porte sur six formes de solidarité directe. L’objectif est de proposer rapidement une première version opérationnelle, avant d’enrichir progressivement les fonctionnalités au fil des besoins remontés par la communauté. Cette logique collaborative reflète assez bien la philosophie du projet : le registre ne sera utile que s’il est porté collectivement.

Hospitalidée insiste également sur un point devenu incontournable dans le numérique en santé : la protection des données. Hébergement certifié HDS, données stockées exclusivement en France et conformité au RGPD doivent garantir un haut niveau de sécurité pour les utilisateurs.

Et si le vrai sujet, c’était la solidarité autour du parcours de soins ?

On parle beaucoup de prévention, d’intelligence artificielle ou encore de médecine personnalisée. Mais une autre question mérite peut-être autant d’attention : comment accompagner les patients entre deux consultations ?

Parce qu’au fond, un parcours de soins ne s’arrête pas à la sortie de l’hôpital. Il continue dans la voiture qui manque pour aller à un rendez-vous, dans le logement introuvable lorsqu’on se soigne loin de chez soi ou dans cette simple conversation qui aide à tenir pendant un traitement.

Avec son Registre national de solidarité, Hospitalidée ne prétend pas révolutionner la médecine.

En revanche, la plateforme pose une question essentielle : et si améliorer le parcours de soins commençait aussi par recréer du lien entre les personnes ? Car parfois, le meilleur soutien n’est pas une nouvelle technologie. C’est simplement quelqu’un qui répond présent.